10/02/2017
As famílias de crianças portadoras de síndromes ou doenças raras, como a microcefalia, receberam a promessa de um olhar mais cuidadoso de diferentes esferas do poder público. A assinatura da criação do Comitê Gestor Interinstitucional aconteceu nesta sexta-feira (10), no Palácio do Campo das Princesas, sede do poder estadual, no Recife.
As famílias de crianças portadoras de síndromes ou doenças raras, como a microcefalia, receberam a promessa de um olhar mais cuidadoso de diferentes esferas do poder público. A assinatura da criação do Comitê Gestor Interinstitucional aconteceu nesta sexta-feira (10), no Palácio do Campo das Princesas, sede do poder estadual, no Recife.
O comitê representa uma medida para incluir as pessoas portadoras de doenças raras, desenvolvendo políticas públicas em apoio às famílias. A ideia é que ele atue em favor da cidadania e do cuidado com as crianças que nasceram com doenças raras.
A parceria foi assinada pelo Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), pelo governo do estado, pela Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) e por órgãos da sociedade civil. O governador Paulo Câmara afirmou que o ato representa um exemplo na implantação de políticas públicas que contemplem a todos os segmentos da sociedade.
"Cada uma das instituições que está representada aqui tem um papel fundamental para atuar a favor das crianças com doenças raras. Se dermos oportunidades a essas crianças, elas poderão ter um futuro muito melhor", pontuou.
Para a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias, a criação do comitê vai colaborar para as melhorias no atendimento às crianças, sobretudo as que vivem no interior e precisam vir ao Recife para realizar tratamentos. "Isso vai ser uma coisa muito benéfica para as famílias, porque vai preencher essa lacuna que existe no atendimento. Isso só é percebido pelas famílias raras, que sentem essa dor, e agora, com esse comitê, poderemos ter voz para melhorar isso", comenta.
O TJPE vai atuar também na uniformização dos serviços oferecidos para assistir as mulheres que demonstrem desejo de entregar o filho à adoção. De acordo com o desembargador Luiz Carlos Figueirêdo, coordenador do Comitê, a iniciativa tem o objetivo de evitar que mulheres e famílias em situação de vulnerabilidade recorram ao abandono dos filhos ou a práticas como infanticídio e entrega e adoção ilegal das crianças.
Além do órgão, outras instituições como as secretarias estaduais de Saúde e da Mulher, o Conselho Regional de Medicina de Pernambuco e de associações de mães de crianças com as doenças e síndromes raras também estiveram na cerimônia. Haverá reuniões periódicas e de monitoramento das ações de assistência as famílias.
Original disponível em: http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/comite-e-criado-para-facilitar-atendimento-as-familias-de-criancas-com-doencas-raras.ghtml
Reproduzido por: Lucas H.
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