07/01/2014
Amélia, Beatriz, Daniela e Sofia. Quatro meninas e uma história, de
como seria a vida com elas, mas contada em versos. Foi pelos poemas que o
jornalista Pedro de Moraes Martinez, de 26 anos, encontrou a maneira de
ser pai. As quatro filhas foram adotadas na imaginação. Por ser
portador de Distrofia Muscular de Duchenne, Pedro escolheu ser pai
adotivo das personagens de sua poesia, a ver o risco de passar a
distrofia às meninas.
A mais velha é Amélia, responsável e o
exemplo para as irmãs. Estilista e que jura que qualquer trapo pode ser
transformado em seda pura. É a seriedade em pessoa quando precisa e,
quando pode, não segura o riso. Beatriz é a inocência em forma de gente,
daquelas meninas que acredita que o amor perfeito ainda existe e está
por aí. De coração mole, se deslumbra fácil e tem uma verdadeira paixão
pela fotografia e pelo que pode ser retratado. A filha número três é
Daniela, que vê a razão como a solução dos problemas. Mas não se deixa
levar só por isso, é quem inspira a casa de esperança de dias melhores.
Tem para si a filosofia de “acalme seu coração que o destino vai
prover”.
Já Sofia nasceu para ser a filha caçula, é cheia de
energia, chora de alegria e procura colo quando está emburrada. Inspira
força de vontade e sonha em ser bióloga.
Quando boa parte das
pessoas à sua volta está formando uma família, casando, tendo filhos, é
pela poesia que Pedro formou a sua. “Faz muito tempo que, conversando
com a minha mãe, eu tinha uns 17 anos, perguntei se ia poder ter filho.
Descobri que pela doença rara e mais frequente em meninos, tinha 90% de
chance do meu filho ter mesma coisa. Já que era assim, preferia adotar”,
explica.
Os cuidados e o carinho que Pedro passa pela poesia nos dá a ideia de quão maravilhoso pai ele seria.
Para tornar a ideia de como seria a vida com elas ainda mais real, ele
juntou os versos num livro. Parte das poesias são antigas, de cinco anos
atrás. O livro era para ser prosa, mas Pedro preferiu primeiro lançar
os versos. A venda é de boca em boca, com os planos futuros de
transformar em um e-book e disponibilizar em formato digital, junto com
os poemas musicalizados.
“O meu sonho nesta vida, como com a maioria
dos homens já adultos, é formar uma linda família repleta de filhos
responsáveis por manter o nome da nossa família vivo durante gerações e
gerações. Eu tenho esse mesmo sonho e sempre imaginei uma linda menina.
Imaginei tanto que sonhei com quatro destas e sem nem mesmo saber se
elas existirão aqui algum dia, já as amo sem noção”, descreve.
Dividido em quatro partes, Pedro dedica as primeiras poesias às pessoas
que conheceu e que lhe inspiraram de alguma forma. Em seguida, versos
que contam em rima o que ele se tornaria tendo tanto amor no coração e
na terceira e quarta parte, entram as filhas. Primeiro uma homenagem e a
descrição de cada uma delas, depois as palavras das quatro para este
pai, tão amado.
“As palavras doces dele aquecem
Nossos novos corações apetecem
Como um mergulho fundo no mar
Que refresca mãos e calcanhar
Universo que nunca pode mudar”
O livro foi publicado com a doação de um amigo da família e agora se
tornou produto do ‘crowdfunding’ que a família está fazendo, um
financiamento coletivo para pagar a adaptação do novo carro com uma
plataforma elevatória para cadeiras de rodas e um exame de
sequenciamento genético a ser feito a Europa, para viabilizar um
tratamento mais promissor com um medicamento experimental que será
comercializado na Espanha.
A avó das meninas, mãe de Pedro, Rosana
Puga de Moraes Martinez, foi quem contou ao filho que, biologicamente,
ele não poderia ser pai. “A gente já sabia há algum tempo e nunca
escondeu nada. Sempre respondeu no momento em que ele perguntou”,
explica.
DOENÇA
Pedro foi diagnosticado aos 5 anos, uma
época em que os recursos da Medicina não acompanhavam o turbilhão de
dúvidas dos pais. Rosana e a família se empenharam desde então em saber o
que havia de novidade para a saúde de Pedro. Uma das boas novas é um
medicamento que ainda está sendo testado em humanos, mas logo passará a
ser industrializado na Espanha e promete reduzir o tempo de evolução da
doença e a severidade dos sintomas da distrofia de Pedro. “Ele vai
perdendo o tônus muscular e esse medicamento vai melhorar a vida do
Pedro. Ele não vai voltar a andar, mas para nós faz toda a diferença,
porque vai promover a manutenção da vida dele”, desabafa a mãe.
A
distrofia de Pedro é rara, Rosana explica que é como se eles tivessem
ganhado na loteria. O corpo do jornalista não produz nem a proteína
chama distrofina, que é o que mantém a sustentação do músculo. “As
pessoas precisam entender que a doença rara tem demandas que custam”,
comenta. A adaptação do veículo, por exemplo, custa até R$ 56 mil.
POESIAS
O livro vai financiar o exame de DNA que Pedro será submetido para
confirmar qual é a doença dele. A família já está se adiantando na
documentação para que, quando o medicamento europeu passar a ser
comercializado, eles possam conseguir a importação. O exame não é
disponibilizado no Brasil e custa em média R$ 9 mil.
As limitações
impostas pela distrofia não impediram Pedro de vivenciar o amor de uma
família em “A vida com elas”. Os cuidados e o carinho que ele teve,
ainda que na imaginação, nos dá a ideia de quão maravilhoso pai ele
seria.
O livro já está sendo vendido aqui em Campo Grande. Os preços
foram escalonados de acordo com a dedicatória do pai de Amélia,
Beatriz, Daniela e Sofia. A partir de R$ 50, se compra um exemplar
autografado pelo autor. Com R$ 100, são dois livros autografados com um
poema personalizado na dedicatória, baseado nas informações públicas do
perfil do Facebook do comprador. A partir de R$ 150, são três exemplares
autografados, com poemas personalizados e a composição de uma música,
feita por Pedro. Para adquirir o livro, entre em contato com o Pedro
pelo Facebook..
As limitações impostas pela distrofia não impediram Pedro de vivenciar o amor de uma família em “A vida com elas”.
As quatro meninas foram adotadas na imaginação do jornalista Pedro de Moraes Martinez. (Fotos: Marcos Ermínio)
http://
07/01/2014
Amélia, Beatriz, Daniela e Sofia. Quatro meninas e uma história, de como seria a vida com elas, mas contada em versos. Foi pelos poemas que o jornalista Pedro de Moraes Martinez, de 26 anos, encontrou a maneira de ser pai. As quatro filhas foram adotadas na imaginação. Por ser portador de Distrofia Muscular de Duchenne, Pedro escolheu ser pai adotivo das personagens de sua poesia, a ver o risco de passar a distrofia às meninas.
A mais velha é Amélia, responsável e o exemplo para as irmãs. Estilista e que jura que qualquer trapo pode ser transformado em seda pura. É a seriedade em pessoa quando precisa e, quando pode, não segura o riso. Beatriz é a inocência em forma de gente, daquelas meninas que acredita que o amor perfeito ainda existe e está por aí. De coração mole, se deslumbra fácil e tem uma verdadeira paixão pela fotografia e pelo que pode ser retratado. A filha número três é Daniela, que vê a razão como a solução dos problemas. Mas não se deixa levar só por isso, é quem inspira a casa de esperança de dias melhores. Tem para si a filosofia de “acalme seu coração que o destino vai prover”.
Já Sofia nasceu para ser a filha caçula, é cheia de energia, chora de alegria e procura colo quando está emburrada. Inspira força de vontade e sonha em ser bióloga.
Quando boa parte das pessoas à sua volta está formando uma família, casando, tendo filhos, é pela poesia que Pedro formou a sua. “Faz muito tempo que, conversando com a minha mãe, eu tinha uns 17 anos, perguntei se ia poder ter filho. Descobri que pela doença rara e mais frequente em meninos, tinha 90% de chance do meu filho ter mesma coisa. Já que era assim, preferia adotar”, explica.
Os cuidados e o carinho que Pedro passa pela poesia nos dá a ideia de quão maravilhoso pai ele seria.
Para tornar a ideia de como seria a vida com elas ainda mais real, ele juntou os versos num livro. Parte das poesias são antigas, de cinco anos atrás. O livro era para ser prosa, mas Pedro preferiu primeiro lançar os versos. A venda é de boca em boca, com os planos futuros de transformar em um e-book e disponibilizar em formato digital, junto com os poemas musicalizados.
“O meu sonho nesta vida, como com a maioria dos homens já adultos, é formar uma linda família repleta de filhos responsáveis por manter o nome da nossa família vivo durante gerações e gerações. Eu tenho esse mesmo sonho e sempre imaginei uma linda menina. Imaginei tanto que sonhei com quatro destas e sem nem mesmo saber se elas existirão aqui algum dia, já as amo sem noção”, descreve.
Dividido em quatro partes, Pedro dedica as primeiras poesias às pessoas que conheceu e que lhe inspiraram de alguma forma. Em seguida, versos que contam em rima o que ele se tornaria tendo tanto amor no coração e na terceira e quarta parte, entram as filhas. Primeiro uma homenagem e a descrição de cada uma delas, depois as palavras das quatro para este pai, tão amado.
“As palavras doces dele aquecem
Nossos novos corações apetecem
Como um mergulho fundo no mar
Que refresca mãos e calcanhar
Universo que nunca pode mudar”
O livro foi publicado com a doação de um amigo da família e agora se tornou produto do ‘crowdfunding’ que a família está fazendo, um financiamento coletivo para pagar a adaptação do novo carro com uma plataforma elevatória para cadeiras de rodas e um exame de sequenciamento genético a ser feito a Europa, para viabilizar um tratamento mais promissor com um medicamento experimental que será comercializado na Espanha.
A avó das meninas, mãe de Pedro, Rosana Puga de Moraes Martinez, foi quem contou ao filho que, biologicamente, ele não poderia ser pai. “A gente já sabia há algum tempo e nunca escondeu nada. Sempre respondeu no momento em que ele perguntou”, explica.
DOENÇA
Pedro foi diagnosticado aos 5 anos, uma época em que os recursos da Medicina não acompanhavam o turbilhão de dúvidas dos pais. Rosana e a família se empenharam desde então em saber o que havia de novidade para a saúde de Pedro. Uma das boas novas é um medicamento que ainda está sendo testado em humanos, mas logo passará a ser industrializado na Espanha e promete reduzir o tempo de evolução da doença e a severidade dos sintomas da distrofia de Pedro. “Ele vai perdendo o tônus muscular e esse medicamento vai melhorar a vida do Pedro. Ele não vai voltar a andar, mas para nós faz toda a diferença, porque vai promover a manutenção da vida dele”, desabafa a mãe.
A distrofia de Pedro é rara, Rosana explica que é como se eles tivessem ganhado na loteria. O corpo do jornalista não produz nem a proteína chama distrofina, que é o que mantém a sustentação do músculo. “As pessoas precisam entender que a doença rara tem demandas que custam”, comenta. A adaptação do veículo, por exemplo, custa até R$ 56 mil.
POESIAS
O livro vai financiar o exame de DNA que Pedro será submetido para confirmar qual é a doença dele. A família já está se adiantando na documentação para que, quando o medicamento europeu passar a ser comercializado, eles possam conseguir a importação. O exame não é disponibilizado no Brasil e custa em média R$ 9 mil.
As limitações impostas pela distrofia não impediram Pedro de vivenciar o amor de uma família em “A vida com elas”. Os cuidados e o carinho que ele teve, ainda que na imaginação, nos dá a ideia de quão maravilhoso pai ele seria.
O livro já está sendo vendido aqui em Campo Grande. Os preços foram escalonados de acordo com a dedicatória do pai de Amélia, Beatriz, Daniela e Sofia. A partir de R$ 50, se compra um exemplar autografado pelo autor. Com R$ 100, são dois livros autografados com um poema personalizado na dedicatória, baseado nas informações públicas do perfil do Facebook do comprador. A partir de R$ 150, são três exemplares autografados, com poemas personalizados e a composição de uma música, feita por Pedro. Para adquirir o livro, entre em contato com o Pedro pelo Facebook..
As limitações impostas pela distrofia não impediram Pedro de vivenciar o amor de uma família em “A vida com elas”.
As quatro meninas foram adotadas na imaginação do jornalista Pedro de Moraes Martinez. (Fotos: Marcos Ermínio)
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